by MHandicap, chronische ziekte en zware depressies spelen een rol in mijn leven – beste vrienden die elkaar voeden. Ze maken van mijn leven een eindeloze cyclus van symptoombestrijding. Het toenemende gewicht van het leven met deze intersectionele lagen van gemarginaliseerde identiteit kan een uitdaging zijn. En de maand mei brengt het allemaal voor mij samen en werpt die samengestelde energie in een helderder licht. Mei is zowel Ehlers-Danlos Awareness Month voor de stoornis die ik heb als Mental Health Awareness Month. Het is een kans om het bewustzijn dubbel te vergroten en met dubbel mededogen te handelen. En ik wil dat medeleven met invaliditeit en depressie de rest van het jaar delen.
Eerst iets over mijn ziektes en hun interacties: om de dagelijkse pijn van het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS), een zeldzame genetische bindweefselaandoening, te verlichten, experimenteerde ik met verschillende soorten injecties voor mijn gewrichten, ligamenten en spieren. strak of te los. Meest recent heb ik prolotherapie geprobeerd, waarbij injecties van suiker en water (en andere vloeistoffen) worden gebruikt voor pijnverlichting. En toch was elke ronde pijnlijk. Hoewel er plaatselijke verdoving is, voel ik nog steeds het vrijkomen van de injectie in mijn spier of pees. Soms brandt het. Het doet elke keer pijn. En ironisch genoeg neemt de pijn toe in de dagen na de injecties.
soortgelijke berichten
Sinds ik met de behandeling ben begonnen, weet ik niet of mijn symptomen zijn verbeterd. Wanneer dit het einde is van mijn prolotherapie-reis om mijn pijn te verlichten, ga ik verder met een andere experimentele pijnstillende procedure. Het is vermoeiend, maar het is mijn realiteit en het heeft geen zin om er boos over te worden.
Leven met een handicap, chronische pijn en depressie is een reis van acceptatie. Ik zou willen zeggen dat ik hoop op een pijnvrije toekomst, maar ik weet dat ik meer controle heb over de acceptatie van wat er op mijn pad komt. Waar ik minder controle over heb, is wat ik het ‘beest’-gedrag tussen handicap en depressie noem. Mijn ervaring is dat de dieptepunten van het omgaan met chronische ziekte en handicap de hopeloosheid en eenzaamheid van depressie versterken. Onderzoek ondersteunt dit verband tussen handicaps en depressie, vooral bij vrouwen. De emotionele rimpelingen van mijn pogingen om pijn te beheersen en mislukte procedures veroorzaken symptomen van mijn depressie. En depressie zorgt ervoor dat ik mijn pijn meer voel.
Mijn ervaring is dat de dieptepunten van het omgaan met chronische ziekte en handicap de hopeloosheid en eenzaamheid van depressie versterken.
Er zijn momenten dat ik het gevoel heb dat ik om alles geef behalve mijn gevoel voor menselijkheid. Door mijn geestelijke gezondheid en handicap naast mijn werk en privéleven te beheren, heb ik het gevoel dat mijn leven een fulltime baan is. Zoals mijn lichaam managen alsof het een bedrijf is. CEO van mij.
Het gebrek aan menselijkheid dat ik vaak voel, werd acuut toen ik onlangs sprak op Chronicon, een conferentie over chronische ziekten en handicaps (er is een app met dezelfde naam). Om mensen met chronische ziekten en handicaps te betrekken, waren er details zoals een oprit naar het podium, beklede stoelen, ruimte voor hulpmiddelen, live ondertiteling en meer. Ik spreek al jaren over de hele wereld en ik heb nooit toegang gehad tot het podium. Terwijl ik luisterde naar spreker na spreker die het had over gezondheidszorg, doorzettingsvermogen en maatschappelijke grenzen van inclusie, voelde ik me gezien.
Helaas was Chronicon een bubbel – een herinnering aan wat de wereld niet is: inclusief, attent, ontworpen voor mensen van alle niveaus. Chronicon liet me zien hoe het zou zijn om volledig gewaardeerd te worden als persoon. Maar toen ik na het evenement de echte wereld in stapte, vroeg ik me nog steeds af hoe ik me een mens zou moeten voelen als mijn fysieke en mentale handicaps algemeen als een ongemak worden beschouwd.
Ik schrijf dit omdat ik denk dat het belangrijk is om te delen hoe het is voor mij en anderen die leven met chronische pijn, handicaps en depressies. Ik leef al zeven jaar met een depressieve stoornis en bijna zes jaar met een handicap. Ik wilde minstens drie keer een einde aan mijn leven maken.
Voor mij zijn het ergste aan een depressieve stoornis niet de zelfmoordgedachten, maar de plaats ervoor. Waar je weet dat dat gevoel het volgende zou zijn. Dit gebeurt vaak als een test niets laat zien dat mijn pijn bevestigt of als een procedure niet werkt. Op dit punt neemt u een beslissing: al dan niet uw behoeften delen met uw ondersteuningsteam – therapeuten, familie en goede vrienden. Ik krijg altijd steun, maar de emotie voelen is verschrikkelijk. Het is alsof deze lus in mijn hoofd doorgaat, me kwelt en mijn wil om te leven beperkt. Het is ongelooflijk moeilijk om pijn te hebben, om te gaan met geestelijke gezondheid, constant mijn eigen pleitbezorger voor patiënten te zijn, anderen te onderwijzen en te leven in een land dat geen verstand heeft van handicaps en geen rechtvaardige en betaalbare gezondheidszorg biedt.
Ik deel dit omdat ik nu weet hoe ik ermee om moet gaan. Eerder doorliep ik dezelfde cyclus die ik voor jullie heb geschetst en het eindresultaat zou een aanslag op mijn leven zijn of echt duistere gedachten. Ik heb er al weken met niemand over gesproken. ik zou opstaan ga werken Misschien eten en dan slapen. Ik zou stoppen met socializen. Ik zou de bewegingen van het leven volgen zonder de tijd te nemen om de ups en downs te voelen die het met zich meebrengt. Maar ik vind langzaamaan manieren om contact te maken met mens zijn en niet met mens zijn.
Vandaag kan ik erover schrijven. Ik vertel het mijn therapeut als het allemaal te veel is. Ik zie mijn handicap, chronische ziekte en zware depressie nu als een geschenk. Ze vertellen me wanneer ik moet vertragen, om hulp moet vragen, moet rusten en me moet verzetten. Voor jou ben ik misschien inspirerend of veerkrachtig, maar voor mij ben ik niet te stoppen. Het is ronduit verbazingwekkend om het lef te hebben om te overleven – en zelfs te gedijen – in een wereld waar handicaps, chronische ziekten en geestesziekten zowel openlijk als subtiel als klein worden beschouwd.
Vandaag heb ik weer een dag geleefd. Het zal morgen gebeuren. Ik kan nog steeds huilen van emotionele of fysieke pijn, maar ik weet dat ik zal opstaan en geweldig zal blijven.
Als u of iemand die u kent ondersteuning nodig heeft bij het beheer van de geestelijke gezondheid, ga dan naar Mental Health America voor hulpmiddelen en ondersteuning. Als jij of iemand die je kent worstelt met zelfmoordgedachten, bel dan de National Suicide Prevention Lifeline op 1-800-273-8255.
